摘要
“从临床治疗角度,上海与发达地区水平相当,但在患者回归社会方面,‘闭环’建设仍差了‘最后一公里’。”上海普陀德商公益服务中心爱心联盟会长应伟东曾听说一个真实的故事:一位名人之后、著名教育家的孙子,罹患抑郁症,靠吃药基本恢复,时年30岁,欲回归社会,提出到爷爷故居做普通工作人员,每月领数百元工资。然而,如此低的要求,相关部门却顾虑重重,他伤心之下跳了楼。
数年之后,应伟东尝试破题。近期,沪上精神卫生专家正联手应伟东,启动一场试验。作为试验场的提供方,应伟东的重任,在于打开那一道道向精神分裂症、抑郁症等精神障碍患者紧闭的门。
推门者的阵容逐渐增多,但试验对象的队伍更庞大。
明知只是杯水车薪,应伟东更注重破题的意义。“大家都有病”,他始终赞同台湾漫画家朱德庸这句名言。“我们只是尚未在册,可谁能担保哪天不会中枪?”
手指不断画圈的新人
2周内,应伟东的公司来了3位新人,曹飞(化名)是其中一位。
应伟东对这位90后印象不错,斯文,有问必答。曹飞上班第4天,应伟东问他:“这几天还适应吧?家住哪里?要倒几辆车?”
“还行,住松江九亭,倒3部地铁,单程1个半小时。”
“蛮远的,有啥困难吗?”
“目前没有,上班虽远,但我睡觉也不需要睡那么久吧。”
应伟东心领神会地笑了。他甚至钦佩眼前这位精神分裂症康复者,直面痛点,敢于自嘲。
事实上,除了说话间曹飞的手指不断在肚子前画圈这一小细节证明他极紧张外,应伟东看不出曹飞与健康人之间的差别。他计划让小曹尝试各门店的物流对接工作,他有直觉,小曹会比普通员工更踏实、忠诚。
公司里,除了应伟东和人事经理,没人知道曹飞的病情。这是彼此间的默契。曹飞高中时犯病,此后再无心学业,病情稳定后,断断续续在朋友的模具厂帮工,直到应伟东把实训岗位和正式工的可能性送至跟前。对曹飞而言,相比6年等一回的工作机会,上班路上那些困难几乎忽略不计。
应伟东把他的同行、厨卫公司女老板刘芳也拉上了“船”。在与小曹聊完后,他又匆匆赶往刘芳公司。那里,上海市精神卫生中心的医务社工王彦凤和徐汇区疾控精卫分中心防治科科长周卿,正与刘芳商讨康复者与岗位匹配事宜,顺便替康复者实地考察就业训练环境。
对于招纳抑郁症、精神分裂症、双相情感障碍等精神疾病康复者来公司实训,刘芳倍感使命光荣,但也担心风险。
“发病时他们会不会砍人?或一言不合直接跳楼?”
问题虽惊悚,但情有可原。王彦凤耐心地打消刘芳的顾虑:“精神疾病与糖尿病、高血压等慢性病没啥两样,只要按医嘱定时定量服药,基本能控制病情。处于稳定期的精障康复者大多与普通人无异。社工将联合精神科医生筛选有就业需求和能力的精神障碍者,同时对企业岗位要求进行评估,完成双向配对。并且,在康复者到达岗位后,社工和精神科医生会定期随访,提供持续性就业跟进服务。”
应伟东则担心:“他们工作时突然走丢,家属找上门来要人怎么办?”
周卿回应:“康复者上岗前会有工作习惯、企业规章制度培训。我们还会建议康复者家属与企业事先签订一份协议,明晰权责。”他进一步解释,精障康复者其实更靠谱,“之前他们参加职业康复培训课,老师要他们温习2个课程,他们回家温习了5个”。康复者也不会轻易走丢。周卿曾组织80名学员到市郊一所学校进行职业康复培训,事实证明,康复者比老师还准点。
“他们更懂珍惜,因为一直以来他们失去的太多了。”周卿说。
吃下定心丸的刘芳打算加快招兵买马的速度。“我需要2名店面销售、1名平面设计,最好再来几名电话营销……”
周卿说:“社区还是有不少患者曾从事过临时性的电话营销。一位精障患者在他病情稳定基础上,会和正常人一样有情绪反应。我们不能只看到情绪产生的负面影响,也要找到积极一面。如偏抑郁的情绪,会让他们做事更谨慎小心;偏躁狂的情绪,会让他们很愿意与人交流,情感有张力,说话有感染力……”
刘芳却开始对号入座,“我觉得你所说的症状,在我身上都有……”
社会支撑何其重要
心狱一朝逃脱,康复者无人不想回归社会。
罗卫平,*浦区法院知识产权庭原庭长,曾两度抑郁,前后十年。其中5年,他天天面壁,甚少出门,只在天黑时被夫人逼着下楼拿报纸,做贼般先观察,见四下无人才敢冲下楼。最荒唐是,一位好哥们娶妻后,专程从东北赶来上海看他,老罗死活不开门。当时他只想:明天我都要死了,还见啥?
大病初愈后,罗卫平对自己再次融入社会的能力十分忧心,曾考虑“下下策”——若实在融入不了,就退隐山中,当个养蜂人。
但真实而复杂的社会,依然令他留恋。
他先尝试自我回归——召集数位旧友聚餐的电话,他花了整整一天才打完,不是话多,而是每次拨号前,他都要心理建设一两个小时。好在旧友们重新听到老罗声音后无比兴奋,都答应了。这也让老罗深悟,除药物和心理治疗外,社会支撑对抑郁症患者何其重要。
他的一位好友,区法院院长,总强行来家探望,强行拖老罗出去唱歌。老罗病愈后热衷希望工程,动员朋友们参与希望小学援建,也动用关系帮贫困生找实习单位。他感激:“那么多朋友、徒弟们,还能买我老罗的面子,令我有各种‘获得感’。这就是社会支撑系统对我的不离不弃。”
领残疾证已10年的陈康(化名),对回归亦是向往的。难怪,在徐汇区某街道“阳光心园”,记者初见他时,他便主动递上“发病前的名片”。‘
名片上印着的,是他年前的辉煌。当时,他是沪上著名油画家的助理。油画家对细节要求极高,“譬如画一个写字桌,桌子的倒影、反光,都要有所体现”。
各种挑剔连同赶工压力,陈康都默默扛着。一幅1.2米的方形水乡油画,他常在一二周内完成,每天通宵,就连白天补觉时都惦记着如何完善,浑然不觉病魔尾随。
他没有家族病史,但年某天,突然出现幻听,“听”到邻居阿婆在咒骂自己。走在路上,总远远“见”人对他指指点点,甚至拿着网袋欲将他套牢,那是幻视。1个月后病情爆发,他把家中大堆名片尽数撕毁。
发病十余年来,自己及年迈双亲所承受的痛苦,陈康已不堪回首。他只说,年,当他病情稳定后再执画笔时,内心是愉悦的。后来,经常有人跟他提起纳什,就是那位诺贝尔经济学奖得主、博弈论之父、电影《美丽心灵》的原型。罹患精神分裂症的纳什,起病于30岁之后,坚信所有戴红领带的人来自阴谋团体,并要加害自己。陈康觉得,纳什这种“关系妄想”和“被害妄想”,与自己何其相似。
然而,疾病掩盖不住光芒:纳什成了纳什;陈康的画作放在心园,依然惹人垂爱。他去年画的油画《孤独的小女孩》,忧郁眼神令人过目不忘,在市残联和市精卫中心联合举办的追梦画展中获一等奖;他画童年时嬉戏的石桥水乡,画刚挂出来,恰有人造访心园,即被买下。就在近日,一位音乐老师来心园上课,被墙上陈康所画巨幅《天鹅湖》所感动,特地邀请他为朋友的幼儿园画壁画……
陈康说,正是社会这点点滴滴的鼓励,令他坍塌的自信慢慢站起。与社会接触本身就是一剂药,现在他病情稳定。
难以抵达的“最后一公里”
然而回归社会的“最后一公里”,32岁的王倩(化名)望眼欲穿,至今仍未抵达。
王倩曾就读于本市重点中学,拿过年级第二的好成绩。初中时,家中申请了低保,被同学得知后,受到冷嘲热讽,由此埋下心病的种子。高二起,她突然无法集中思想,分文理科班时,纠结许久,迟迟下不了决定。与此同时,她开始天天迟到,不交作业。勉强参加完高考,名落孙山。精神魔咒如山般压迫,她终于未能幸免。
住院时,精卫中心经常人满为患,王倩见到了太多同道中人。同龄人小金,高挑身材,模特长相,却在就读医科大学大一时发病,三天三夜不合眼;一位30岁的公务员,上班时突然躲在桌底不肯出来,后被诊断为精神分裂症。王倩的病友中,还包括一些高学历的博士生,以及企业中层、高管。心魔无情,侵蚀着各类人群。
多次入院治疗后,病魔缠身时的痛苦和幻觉渐渐远去,王倩主动去街道“阳光心园”做了志愿者。尽管她现在无法将自己等同于健康者,低落情绪每三、四天都会来造访一二个小时,但毕竟十余年了,她懂得如何与体内的魔咒和平相处。
这些年,她通过自考完成了华师大的学业,还热衷街道各种演出、培训和公益活动,却始终没有勇气去找一份正式工作。顾虑很多。数年前,她领了残疾证,“扣”上这顶帽子实属无奈,因为免费药、动辄数万元的住院及治疗费的减免,以及每月领取残保金,全靠这张证。但相应的代价是,她一旦去用人单位,身份证和医保卡一拉,她的过去一目了然。
许多问题,王倩设想过无数次,没有答案。她说:“我32岁之前的工作履历一片空白,用人单位能不问吗?”她无法忍受对方在得知真相后的眼神,于是不尝试。
所以,当她对记者说“我更喜欢在家当网络写手”时,记者知道,这并非她真实想法。慢慢敞开心扉后,她才承认:“我喜欢外出,做与人打交道的工作。”
一年前王倩有过一次重创。当时,她户口所在地的所属街道曾许诺给一个街道助残员的正式岗位。她大喜过望,与相依为命的母亲一起,卖了闵行的大房子,转而买到市中心30多平方米的小房子,就为离上班地点近一些。谁知,街道换了领导,承诺也变了卦……
王倩这般遭遇,上海市疾控预防控制精神卫生分中心常务副主任蔡*看过很多。他忍不住要为这一人群鸣不平。“有时候,媒体对精神病患者肇事肇祸过分聚焦,但事实上精神病人的肇事肇祸比例远低于普通人群,反过来,邻居逼迫你搬家、家人不让你出院、企业宁可使用肢体残疾也不录用精神残疾者,等等,精神病人在社会中所受种种歧视的比例远高于普通人群。”
零陵路上面包房,能不再孤单吗
改变,始于一场相遇。
痴迷公益的应伟东,于年集结了数十家企业,成立一家纯公益爱心联盟,曾服务过沪上孤寡老人、自闭症儿童。
那天,蔡*经人介绍,认识了应伟东。蔡*单刀直入问应伟东:“我这里有大批精神障碍康复者,他们重返社会之路障碍重重,你的企业能否拿出部分岗位,提供实训机会?”
应伟东周围不少朋友,都曾毫无征兆突然睡眠困难,医院,神经内科、内分泌科、中医科,一圈下来,查不出病因。最终,医院看精神科。精神科医生说,失眠时常是抑郁的早期症状,许多负面情绪累积于无形,最终体现在睡眠上。
蔡*告诉记者,在社会、心理及生物学因素综合作用下,城市精神卫生问题正日益突出。按照流行病学统计,上海人口中,精神分裂症、双相情感障碍、偏执性精神病等六大类重性精神疾病的总体患病率达1%,抑郁症患病率达到6%左右,如再加上焦虑和其它心理、精神卫生问题,上海的总体患病率高达16%。目前,全市仅在册的精神疾病患者就有11万之众,其中经评估病情稳定进入到各街道“阳光心园”的康复者数量在人左右。
*府很重视。自年迄今,上海已设立家“阳光心园”,几乎覆盖每个街道,专门为慢性稳定期精障人士提供日间康复服务。
投入也巨大。由各街道负责心园的场地,单租金就是一笔庞大开支;而心园每接收一位康复者,残联予以补贴,经鉴定领取残疾证的精神病人,每月能获得残保金。同时,针对贫困无业的精神病人,实施免费服药*策;而市、区级的精卫中心,则负责提供健康评估、定期随访等专业服务。
在心园,康复者得以走出家门,与同伴交流,也获得了各种康复和职业训练。然而,距离他们真正意义上的回归社会尚有距离。
蔡*所在的上海市精卫中心,早在多年前就已尝试为康复者提供真实的人际、竞争和社会环境。中心将零陵路、宛平南路口的店面以低廉价格出租给便利店和面包房,作为对等交换,这里成为精神疾病患者回归社会的实训基地——便利店内的理货员、面包房内的面包师等,多为精障康复者。
蔡*觉得,企业和*府,是更多实训岗位的拥有者。在香港,*府的洗车业务优先提供给精神疾病患者,地铁站附近许多果品超市、餐厅的营业员都是精障康复者。“从临床治疗角度,上海与发达地区水平相当,但在患者回归社会方面,‘闭环’建设仍差了‘最后一公里’。”
就在本月,上海市精卫中心携手20余家企业共同成立的“牵手社会,与爱同行”精神障碍者职业康复实训基地,将助力精神障碍者重返社会。
试验才刚刚开始,应伟东已在展望:不久的将来,曹飞站在讲台,去给更多同伴们鼓劲;而应伟东自己在破题之后,也去给更多企业现身说法,拉企业“上船”……
零陵路上面包房、便利店,能不再孤单吗?
摘自:上观新闻
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